La historia de Sergio: La vida con Glut 1

¡¡Vamos a descorchar la alegría!! Aunque sea por un instante.
Vamos a celebrar algo pequeño.
Vamos a ponerle nombre a algo o a alguien por quien hoy quiero brindar.

Muxote Potolo bat

Se trata de «La vida con Glut 1» contada por los pacientes y sus familias. Cómo se vive con una enfermedad minoritaria narrada directamente por sus protagonistas, justo en el momento del descubrimiento de que, en muchas ocasiones, la lucha por la consecución de los objetivos marcados puede cegarnos, no dejándonos ver todo lo que se ha estado consiguiendo por el camino, con mucho esfuerzo, incomprensión y lágrimas, durante años.

Está bien querer seguir avanzando, pero la celebración de los éxitos constituye un motor potente de motivación que no debemos pasar nunca por alto.

Es una reflexión sensible para las familias, pero también para los profesionales que tenemos la suerte de aprender en el camino con ellos. Quizá porque caemos muy poco en la cuenta de la necesidad de evidenciar, cuantificar y verbalizar esos logros, cuando la familia no puede hacerlo, fruto de la tensión acumulada por los años.

Efectivamente celebramos poco, mucho menos de lo que deberíamos, el fruto del esfuerzo. Pero si miramos atrás, haciendo un recorrido longitudinal estoy segura de que nuestras expectativas más altas y soñadoras se han superado con creces. Y eso se merece una celebración a lo grande.

Te recomiendo «La historia de Sergio». Leer enhttp://www.aglutinate.org/los-pacientes/

💪🏼💪🏼 ¡¡aGLUT1nate por el Glut1!! 🤗🤗

La EBAU y no morir en el intento IV: «Un poquito nervioso»

449be1dd-8ce5-4b1a-89ec-7298f53431d3Por fin ha llegado el día «D». Ha llegado la hora y el momento del que tanto has oído hablar estos dos últimos años.

¿Qué podría decirte en cuestión de minutos que no te haya dicho ya este último mes? ¿Algo que te ayudara un poco más que un simple «mucha suerte»? Cuando además confío plenamente en que tu capacidad no la necesitará.

Allá voy. Haré lo que pueda. Todos te desearán mucha suerte. Yo además, te deseo que te pongas un poquito nervioso.  Y no, no me he vuelto loca.

Lo llaman examen. Pero cuando no te juegas absolutamente nada más allá del tiempo y el esfuerzo realizado (a base de mucho sacrificio) prefieres vivirlo como un desafío.

Así que por un momento, pongamos que mañana no te juegas nada. Llámalo reto. Objetivo. Adrenalina. Competición contra ti mismo. Competencia. Superación. Dominio.

Pronuncia varias veces estas palabras en voz alta. Repítelas una y otra vez. Grítalas. Memorízalas. Hazte con ellas. Te prometo que cambiarán tu forma de ver el día de mañana y tu motivación.

Sentirás que empieza a desaparecer el miedo y sentirás cierto orgullo. Se le llama adrenalina. Y la huida y el bloqueo que habitualmente genera el miedo, pasará a convertirse en fuerza. Así que, a tope de adrenalina.

¿Por qué te deseo un poco de nerviosismo? ¿Qué pasa en nuestro cuerpo cuando nos ponemos nerviosos? Seguir leyendo «La EBAU y no morir en el intento IV: «Un poquito nervioso»»

La EBAU y no morir en el intento I: Dormir

En plena cuenta atrás para la Evaluación del Bachillerato para el Acceso a la Universidad (EBAU), después de valorar los resultados finales, toca continuar en esa lucha que aparenta ser la más decisiva de nuestra vida. Pero nada más lejos de la realidad. Es solo un entrenamiento de lo que será la vida en el futuro.

Pero ya que vamos a afrontarlo, hagámoslo bien. Y aunque suene raro, empecemos por el descanso.

Regla N-1 del estudiante eficaz: Dormir bien.

«Dormir es la cadena de oro que une salud y cuerpo». Thomas Dekker-

Tener un buen día, estar de buen humor, l creatividad, la inspiración, la energía, la salud…Todo empieza por dormir bien. Suena a tópico. Pero lo más importante a tener en cuenta para que nuestro cuerpo, y en este caso, nuestro cerebro trabaje a pleno rendimiento.

Dormir es una función vital básica, esencial y necesaria para “recargar” la energía gastada durante el día. La falta de sueño continuada puede llegar a tener efectos perjudiciales sobre nuestro organismo a nivel físico, emocional y mental. Y afecta en gran medida a nuestra capacidad cognitiva.

Aunque nos parezca perder el tiempo por considerarse un periodo de inactividad, nos sorprendería la importancia que el sueño tiene en el estudio y el aprendizaje. Acapara la forma correcta de asimilar adecuadamente lo aprendido a largo plazo porque mientras dormimos suceden procesos fundamentales para nuestro correcto funcionamiento de las funciones ejecutivas. Y aquí la cuestión: cuando debemos repasar mucha cantidad de materia la memoria a largo plazo y la organización de la información es imprescindible.

El cerebro estructura la información registrada durante el día. Ayuda a limpiar la memoria a corto plazo para dejar espacio libre para más información. Además mejora la capacidad de atención, de creatividad y de organización de la información.

Dormir ayuda a recordar y asimilar mejor lo estudiado durante esta largas jornadas de estudio. Pero además, la otra clave importante es que tener un sueño reparador el día previo a las pruebas es fundamental porque estar descansado mejora nuestra capacidad en la toma de decisiones, las habilidades cognitivas verbales, espaciales, de razonamiento y numéricas; esencial de cara a afrontar un examen de esta categoría.

Muchos estudios sobre el tema han demostrado que durante las horas de sueño se crea un mayor número de conexiones neuronales. Por este motivo, a la hora de realizar una actividad cerebral intensa, somos más eficaces tras un sueño reparador.

Así que cuida con mimo la higiene del sueño, para un correcto descanso del cuerpo y la mente dedicándole entre 8 y 10 horas.

Evita los alimentos pesados, realizando cenas ligueras.

Intenta, dentro de lo posible, mantener una rutina a la hora de ir a la cama, con horarios regulares para no alterar el ciclo de sueño. Haciendo los mismos pasos siempre en un mismo orden y a una hora similar. Ya que esa rutina, a priori absurda, hará que tu cuerpo la entienda como la preparación al sueño. Lo que influirá en el ritmo circadiano y mandará al cerebro la indicación de generar melatonina de forma natural, para inducir el sueño.

Evita tomar cafeína, teina, taurina o bebidas estimulantes. Las infusiones relajantes y bebidas calientes, como la leche, suelen ejercer un efecto relajante, lo que predispone al cuerpo a ese mismo mensaje de preparación al sueño y generación de melatonina de forma natural.

Lo mismo ocurre con una buena ducha caliente, ya que relaja nuestros músculos y libera tensiones acumuladas a lo largo del día.

Evita hacer siestas muy largas. Sin embargo una siesta corta (de 20 o 30 minutos) puede aumentar los niveles de energía para estudiar durante la tarde.

Presta atención al lugar donde duermes, cuidando la temperatura en la habitación, que no haya ruido ambiental y el nivel de oscuridad sea el mayor posible. Ya que todo esto está relacionados con los ritmos circadianos tan importantes en el sueño. En caso de existir ruido a tu alrededor, infórmate sobre aplicaciones que generan “ruido blanco”.

Pero si hay una recomendación importante a tener en cuenta es que durante épocas intensas de estudio como estas, se deben dejar al margen todo tipo de pantallas y dispositivos electrónicos en la hora previa al sueño. Especialmente el día anterior a las pruebas y exámenes.

¡Dulces sueños !!! Descansa que mañana nos espera una apasionante jornada de estudio para dar lo mejor de ti.

¡Mucho ánimo!