La historia de Sergio: La vida con Glut 1

¡¡Vamos a descorchar la alegría!! Aunque sea por un instante.
Vamos a celebrar algo pequeño.
Vamos a ponerle nombre a algo o a alguien por quien hoy quiero brindar.

Muxote Potolo bat

Se trata de «La vida con Glut 1» contada por los pacientes y sus familias. Cómo se vive con una enfermedad minoritaria narrada directamente por sus protagonistas, justo en el momento del descubrimiento de que, en muchas ocasiones, la lucha por la consecución de los objetivos marcados puede cegarnos, no dejándonos ver todo lo que se ha estado consiguiendo por el camino, con mucho esfuerzo, incomprensión y lágrimas, durante años.

Está bien querer seguir avanzando, pero la celebración de los éxitos constituye un motor potente de motivación que no debemos pasar nunca por alto.

Es una reflexión sensible para las familias, pero también para los profesionales que tenemos la suerte de aprender en el camino con ellos. Quizá porque caemos muy poco en la cuenta de la necesidad de evidenciar, cuantificar y verbalizar esos logros, cuando la familia no puede hacerlo, fruto de la tensión acumulada por los años.

Efectivamente celebramos poco, mucho menos de lo que deberíamos, el fruto del esfuerzo. Pero si miramos atrás, haciendo un recorrido longitudinal estoy segura de que nuestras expectativas más altas y soñadoras se han superado con creces. Y eso se merece una celebración a lo grande.

Te recomiendo «La historia de Sergio». Leer enhttp://www.aglutinate.org/los-pacientes/

💪🏼💪🏼 ¡¡aGLUT1nate por el Glut1!! 🤗🤗

Hay un tiempo para todo

Hay un momento para todo y un tiempo para cada cosa bajo el sol: 

un tiempo para nacer y un tiempo para morir, un tiempo para plantar y un tiempo para arrancar lo plantado; 

un tiempo para matar y un tiempo para curar, un tiempo para demoler y un tiempo para edificar; 

un tiempo para llorar y un tiempo para reír, un tiempo para lamentarse y un tiempo para bailar; 

un tiempo para arrojar piedras y un tiempo para recogerlas, un tiempo para abrazarse y un tiempo para separarse; 

un tiempo para buscar y un tiempo para perder, un tiempo para guardar y un tiempo para tirar; 

un tiempo para rasgar y un tiempo para coser, un tiempo para callar y un tiempo para hablar; 

un tiempo para amar y un tiempo para odiar, un tiempo de guerra y un tiempo de paz. 

¿Qué provecho obtiene el trabajador con su esfuerzo? 

Yo vi la tarea que Dios impuso a los hombres para que se ocupen de ella. 

Él hizo todas las cosas apropiadas a su tiempo, pero también puso en el corazón del hombre el sentido del tiempo pasado y futuro, sin que el hombre pueda descubrir la obra que hace Dios desde el principio hasta el fin. 

Yo comprendí que lo único bueno para el hombre es alegrarse y buscar el bienestar en la vida. 

Después de todo, que un hombre coma y beba y goce del bienestar con su esfuerzo, eso es un don de Dios. 

Yo reconocí que todo lo que hace Dios dura para siempre: no hay que añadirle ni quitarle nada, y Dios obra así para que se tenga temor en su presencia. 

Lo que es, ya fue antes, lo que ha de ser, ya existió, y Dios va en busca de lo que es fugaz. 

Yo he visto algo más bajo el sol: en lugar del derecho, la maldad y en lugar de la justicia, la iniquidad. 

Entonces me dije a mí mismo: Dios juzgará al justo y al malvado, porque allá hay un tiempo para cada cosa y para cada acción. 

Eclesiastes 3,1-17

El discurso ha concluido. Ha quedado todo dicho. No más palabras. Ahora hay que dejar trabajar al tiempo, ese tiempo en el que se encuentra toda la verdad.

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Sisu

Tiempos estimado de lectura: 3minutos. 575 palabras.

“-Paciencia, pequeña saltamontes-dijo Maia-.Las cosas buenas les llegan a aquellos que saben esperar.

-Siempre creí que era “las cosas buenas les llegan a aquellos que hacen la ola”-dijo Simón-. No me extraña que haya estado confundido toda mi vida.”

Kung Fu

6 años ya. Parece algo de locos…

¿En qué momento me convenció para algo así? Lo que al principio me generaba auténtico pánico, ahora se ha convertido en remanso. En hoguera. En remero.

Y vuelvo al comienzo. Recuerdo el lugar y el momento. La luz. El sillón. El abismo. El miedo. Y decidí que la primera, mi primera vez, sería la inspiración.

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Aprendiendo a ser feliz. Querofobia III

Tiempo estimado de lectura: 3 minutos. 593 palabras.

Recuerda siempre esto: Tú me enseñaste a ser feliz. Y no podemos enseñar lo que no sabemos. Así que en algún rincón de ti, aguarda la fuerza para serlo, cuando se esté preparado.

Se había ganado a pulso la fama de ser la persona más persistente (a ratos, incluso la más obstinada) cuando tenía una meta en la cabeza. Por más difícil que las cosas se pusieran, por mas que el cansancio, la falta de sueño o la escasez de esperanza tocarán a su puerta, seguía contra viento y marea. Se resistía a tirar la toalla porque creía firmemente que era capaz de aprender (y de hacerle aprender) a ser feliz. Y era eso, más que cualquier otra cosa, lo que le hacía perder la cabeza por ella.

Lo más sencillo era desistir, retirarse. Abandonar. Invertir todo esfuerzo y dedicación en otra meta. Y lo hizo. Pero como quien planta semillas, vio su insistencia germinar. Se había obrado otro pequeño milagro. Porque lo más difícil para cambiar el miedo a ser felices, es reconocer que lo sentimos. Y otra vez, como si fuese magia, cayó del cielo sin pedirlo.

Como cada mañana, desde que abría la persiana se fijó en la luz de un sol esplendoroso. Esa sensación de abrir un ojo con el primer café de la mañana que no deja lugar a la duda. Se regocijó en el silencio que dan las horas en las que los seres humanos duermen.

Sintió la calma de estar donde debía estar, porque aunque aún no había llegado su destino, parecía tener claro a dónde quería dirigirse. Y eso le daba paz, porque durante años descifrar esa ecuación le pareció lo más complicado. Ya tenía el error repetido. Lo había encontrado. Y no era un mal comienzo.

Llegados a esa conclusión, decidió darse una tregua y se la pidió también a ella. Porque no sabia pedirse las cosas a sí misma. Así que se atrevió a pedirle que, al menos por esta vez, lo hiciera por ella. Le pidió que fijara toda su atención en todo lo que tenía, en lugar de en lo poco que le faltaba.

Que diera las gracias por tener alguna pequeña incertidumbre que la mantuviera alerta y entretenida. De lo contrario, todo sería sumamente aburrido. Y lo que es peor, a falta de uno, su mente se empeñaría en imaginarse algún drama desproporcionado.

Le pidió que, incluso teniendo la sensación de que no todo estaba bajo control, se recordara a sí misma la plenitud que estaba viviendo al poder con todo aquello.

Que se repitiera cien veces, si era necesario, cuántos motivos tenía para darle las gracias a la vida, en lugar de hacer listados de todo lo que había salido mal en el pasado; y lo que era aún peor, de todo lo que podría “ imaginariamente” pasar en el futuro. Que es como dolerte una herida que aún no te has hecho.

Quizás no conseguiría (de momento) sanar sus cicatrices del pasado, pero intentaría que no sangraran las heridas que no existen.

Nunca se puede saber

Lo que va a ocurrir mañana

Salvo que al fin de semana

Sigue un lunes otra vez.

Esta noche hay rock and roll vecino

Pero ha empezado a llover

Los del grupo ya estan en camino, eh

Y no sabemos que hacer

No esperes hoy las tormentas de ayer

No duran siempre las penas de este infierno

Y aunque la luz del cielo no es eterno

Hasta mañana no vuelve a llover

Fragmento letra «A cara o cruz» . Radio Futura

Atentamente, la pertinaz.

Transformación

 

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¡Gracias!

 ¿Tía, qué están haciendo ustedes?
-esperando a que pase una libélula.
¿Para qué?
-porque mi amiga no las conoce y quiere ver una…
Yo tengo un libro que tiene el dibujo de una libélula.
-la libélula del libro no sirve.
¿Por qué?
-porque ella quiere escribir un haiku *.
¿Qué es haiku?
-es esperar que pase una libélula.

-Del muro de Nélida Cañas-

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Si estas palabras han llegado hasta ti, tengo la sospecha de que esta vez no será una casualidad. Te pediré que tengas un poco de paciencia, algo de curiosidad y que continúes leyendo para que llegues hasta el final y lo descubras.

Todo empezó cuando Alvin murió. No fui capaz de despedirla como merecía porque ¡cómo cuesta decir adiós!  Cómo cuesta poner un punto y final a las historias. Por apego o porque nos aferramos sin tregua a aquello que queremos, a lo que forma parte de nuestro camino, nuestro equipaje, nuestro álbum de fotografías. Lo cierto es que tanto a la pena, como al amor, al dolor o al miedo cuesta mucho encontrarles las palabras correctas. O al menos aquellas que se le parezcan.

Pero tratándose de ella, conociéndola tanto como la conozco y habiendo mirado soñadora tantas veces a las estrellas, tenía la certeza que había partido de esta vida con una bendición. Y esa bendición ahora formaba parte de mí. Había depositado en mis manos la admiración, la fantasía, la perseverancia, la lucha, lo esencial, las entrañas y unas pisadas en un suelo blanco y rojo que, después de todo, seguirán en este mundo cada vez que yo le dé continuidad en su nombre y con su ejemplo. Por algo será que nos cuesta tanto decir adiós.

Porque llevó siempre consigo unas enormes ganas de vivir, como si no hubiera un mañana. Quizá porque a menudo era consciente de que el mañana no depende nunca de nosotros. Y sabía reconocer qué era importante y cuándo era importante. No creía en la celebración de los momentos especiales. Ella era capaz de hacer de cada día un momento para celebrar.

Es justo por eso que siento que no puedo hacerle esto. No puedo aferrarme a un pasado que ya no existe. No puedo dudar a la hora de decirle adiós, su barquito de papel no puede quedar varado por más tiempo; y ahora toca esperar a que un día vuelva a ver «batir sus alas». Porque ha llegado el momento de la transformación.

Las que fueron siempre sus ganas de vivir no permiten más tiempo de espera, ni más tristeza; uno tiene casi la obligación de seguir viviendo con sus mismas ganas. Se lo debo. Espero que sepa perdonarme el tiempo que he tardado en darme cuenta. 

«Mi cazador de libélulas,¿hasta dónde se me habría extraviado hoy?» -Haga no Chiyo-

Tan importante fue para mí, que es mi única intención conseguir despedirme con la misma alegría y con el mismo cariño con los que compartí sus días más felices. Y aunque me cueste la misma vida las despedidas, hace 16 años aprendí una importante lección para comprender, sin más, el verdadero significado de despedir a alguien, de poner un punto y final o pasar página en algún episodio de la vida.

Y no he encontrado, hasta hoy, mejor ocasión para compartirlo:

 «En el fondo de un viejo estanque vivía un grupo de larvas que no comprendían por qué cuando alguna de ellas ascendía por los largos tallos de lirio hasta la superficie del agua, nunca más volvía a descender donde ellas estaban.

Se prometieron unas a otras que la próxima de ellas que subiera hasta la superficie, volvería para decirles a las demás lo que le había ocurrido.

Poco después, una de dichas larvas sintió un deseo irresistible de ascender hasta la superficie.

Comenzó a caminar hacia arriba por uno de los finos tallos verticales y cuando finalmente estuvo fuera se puso a descansar sobre una hoja de lirio. Entonces experimentó una transformación magnífica que la convirtió en una hermosa libélula con unas alas bellísimas.

Trató de cumplir su promesa, pero fue en vano. Volando de un extremo al otro de la charca podía ver a sus amigas sobre el fondo. Pero sus amigas no podían verla a ella.

Comprendió que incluso si ellas a su vez hubieran podido verla, nunca habrían reconocido en esta criatura radiante a una de sus compañeras»

Del libro «Cuentos para crecer y curar» de Michel Dufour


La moraleja no puede ser más simple: que después de esa transformación que llamamos muerte, despedida o final no podamos volver a ver a nuestros seres queridos, ni comunicarnos con ellos, no significa que hayan dejado de existir en nuestra vida, ni mucho menos que hayamos dejado de quererlos … El amor sencillamente se transforma.

«LA MUERTE, NO ES MÁS QUE UN CAMBIO DE MISIÓN». (León Tolstoi)

Quien sabe de lo que hablo, quien ha visto una libélula, o sueña con verla y reconocerla, ha entendido una forma superior de amar. Un amor incondicional que continúa aunque no puedas ver, aunque no puedas tocar, oler o escuchar. 

Es el amor que permanece pese a todo. El amor que empaña nuestra mirada de nostálgica alegría al recordar los aprendizajes que merecen la pena, que sobreviven al tiempo y al espacio físico.

Quien ha pasado el duelo y lo ha vivido sabe bien de qué hablo y estará de acuerdo conmigo en que no hay palabras que lo expliquen, pero esa transformación es un sentimiento oceánico, cumbre, privilegiado.

Así que cuando veas una libélula rondar tu vera, no intentes capturarla o perseguirla, es un hada de alma libre, alguien que intenta cumplir su promesa con algún ser querido que seguramente lo estará echando de menos.  

Contempla serenamente su vuelo y déjala partir.

Cuenta la leyenda que al principio de los tiempos, cuando apenas se habitaba la Tierra, las almas se transformaban en hadas para ayudar a sus seres queridos con sus labores diarias con magia. Para no tener que partir. Pero tenían prohibido establecer vínculos para no alterar el orden de la naturaleza. Sin embargo, como Eva en el paraíso, algunas hadas desobedecieron, siendo castigadas convertidas en libélulas sin la posibilidad de hablar, aunque seguían leyendo los pensamientos, mantenían la intuición, la belleza y la magia para conceder sueños y deseos.

Años más tarde se les ofreció volver a su forma original pero ellas no quisieron renunciar a su cuerpecillo de libélula, sintiéndose mucho más libres de apegos.  Y vivieron para siempre así.

Y hoy en día nos recuerdan que en un lugar en donde hubo dolor, nació algo mágico y bello. Pensamientos que ayudan a sanar emocionalmente las heridas de la nostalgia.  Y lejos de misticismos en los que cada uno decide si creer o no, el baile de las libélulas con el viento es una lección que aprender. ¿Cómo de rápido somos capaces de adaptarnos a las circunstancias de cambio que nos propone la vida? Paciencia, resiliencia y constancia.

¿Debemos aferrarnos a la forma en la que esperamos que sean las cosas o estamos dispuestos para vivir tal cual acontece la vida?

Seamos capaces de adaptarnos, aprendamos a ser flexibles y a continuar con la nostalgia como parte de la vida.

La magia no existe porque nadie cree en ella. Pero cuando necesitas creer en la magia para que las personas que son parte de ti no se vayan del todo, la magia de las libélulas  no defrauda.

Recuerda que el amor de quien partió se transforma, no muere, pervive en alguien especial para ti que lleva su esencia. Y si has llegado hasta aquí, tanto si has visto alguna vez «tú libélula», rondando tu ventana como si no, ha llegado el momento de sorprenderte.

Siempre habrá alguien dispuesto a alzar el vuelo de una libélula en tu vida. Hay una para ti. Deseo que la encuentres y puedas escribir tu propio *haiku.

 

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Pincha para ver tu libélula

El consuelo de las tontas

“Cuando estamos en contacto con nuestra humanidad en común, recordamos que los sentimientos de insuficiencia y decepción son compartidos por todos. Esto es lo que distingue la compasión hacia uno mismo con la lástima. Mientras que la lástima dice “pobre yo”, la compasión hacia nosotros mismos nos recuerda que todos sufrimos y nos ofrece confort porque todos somos humanos. El dolor que siento en momentos difíciles es el mismo dolor que tú sientes en momentos difíciles. Los disparadores son distintos, las circunstancias son distintas, el nivel del dolor es distinto, pero el proceso es el mismo. No siempre puedes obtener lo que quieres. Esto es verdad para todos”

Kristin Neff,

La expresión “Two in distress makes sorrow less” (dos en apuros hacen que la pena sea menor) se dice con un sentido de alivio al descubrir que no somos los únicos que pasamos por una adversidad; no porque los problemas mejoren, sino por cierto sentimiento de tranquilidad que parece acompañar a esta comparación. Una parte del efecto terapéutico de los grupos de autoayuda tiene que ver con esto.

Varios dichos populares hacen alusión a esta sensación. «Desgracia compartida, menos sentida» son palabras que apuestan por el sentimiento reconfortante.  

En alemán encontramos el término «Schadenfreude» para describir esa especie de «júbilo» que ocurre con los infortunios del vecino.

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La espera y la esperanza

“Nunca dejes de tener esperanza, todos los días ocurren milagros”

Llevaba años esperando a tener ese papel en la mano, esa evidencia, la certeza. No recordaba cuánto tiempo lo había estado deseando. Se había imaginado de mil formas distintas, pero en su imaginación no había cabido nunca tanta alegría como la que había sentido al tenerla en su mano.

Nada quiso ser igual a partir de ese momento. El miedo se había disipado, tanto como si no hubiese formado nunca parte de su vida.

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El pacto de Alicia

“—¿Pero tú me amas?— Preguntó Alicia.

—¡No, no te amo!— Respondió el Conejo Blanco.

Alicia arrugó la frente y comenzó a frotarse las manos, como hacía siempre cuando se sentía herida.

—¿Lo ves?— Dijo el Conejo Blanco.
Ahora te estarás preguntando qué te hace tan imperfecta, qué has hecho mal para que no consiga amarte al menos un poco.

Y es por eso mismo que no puedo amarte.

No siempre te amarán Alicia, habrá días en los cuales estarán cansados, enojados con la vida, con la cabeza en las nubes y te lastimarán.

Porque la gente es así, siempre acaba pisoteando los sentimientos de los demás, a veces por descuido, incomprensiones o conflictos con sí mismos.

Y si no te amas al menos un poco, si no creas una coraza de amor propio y felicidad alrededor de tu corazón, los débiles dardos de la gente se harán letales y te destruirán.

La primera vez que te vi hice un pacto conmigo mismo : «¡Evitaré amarte hasta que no hayas aprendido a amarte a ti misma!»—

Por eso Alicia no, no te amo.”

Extraído del libro “Alicia en el país de las maravillas”

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Nada… en lontananza.

“Nada se va hasta que nos haya enseñado lo que necesitamos saber” -Pema Chödrön-

En cada historia hablaba de todos, aunque en todas ellas, sin saberlo, incluía un poco de mí. Porque a fin de cuentas yo no tengo nada.

A estas alturas no hay riquezas, ni posesiones, ni cargas materiales. No hay poder, ni aspiraciones, ni excentricidades. Ni siquiera hay maldad, ni rencor, ni venganza, ni oscuridades. Por no tener, ya no hay ni miedo, ni incertidumbre, ni malos recuerdos o lamentaciones. Tampoco mala conciencia, ni despropósitos desordenados, ni más penitencias. Ni amargas sensaciones.

Nada. He aprendido (por fin) y ya no queda nada.He soltado todo lo que me ataba. En un golpe inesperado me he desprendido de todos los apegos que cargaba. Me caí de todos los prejuicios que me arrastraban. Incluso regalé por el camino todas las prisas que me agobiaban. Insistí y renuncie a las inseguridades que me quebraban.

Llevo media vida buscando algo, sin saber lo que quería. Algunos largos años esperando a alguien, sin creer lo que decía. Sintiendo que allá a lo lejos, en lontananza, quedaría algo que sentir, agarrando con fuerza incluso lo que no quería vivir.

No hay nada peor que aferrarse a lo que no queremos, por miedo a no tener nada. Cuando de todas maneras, tampoco es mucho más que nada, porque nada a medias nos va a llenar.

Y en medio de una elección que no conseguía tener clara, cuando sentía que era incapaz de ser valiente, decidí lo más difícil, no decidir nada.

Fue entonces, justo antes de saltar, aun sin nada de valor, solté todo lo que no quería; y al mismo tiempo renuncié sin más disculpas a todo lo que no sería para mí.

Finalmente saboreé la nada. Entonces encontré la calma, el placer de lo bien hecho y el sueño profundo en la almohada. Y cuando sentía el silencio del vacío, supe que era todo lo que yo necesitaba: nada.

Terapeuta vital

«Y si un día no tienes ganas de hablar con nadie, llámame… estaremos en silencio.»

Gabriel García Márquez

Es curioso cuánto podemos aprender de un niño. De él todavía más.

Llegó para colmar de felicidad a unos padres que lo deseaban con todas sus fuerzas. Que lo hicieron todo para acogerte.

Pero también llegó para enseñarnos como el amor puede sanarnos. Para comprobar como un auténtico aluvión de cariño, protección y amparo pueden enderezar la misma vida. Para recordarnos que aunque uno parta en desventaja en el inicio de la vida, llegan oportunidades para reconstruirnos de cero. Llegó para demostrar que el amor de verdad todo lo puede. Absolutamente todo, por muy feas que se pongan las cosas. Porque el amor es así, está por encima de todo. Seguir leyendo «Terapeuta vital»