La historia de Sergio: La vida con Glut 1

¡¡Vamos a descorchar la alegría!! Aunque sea por un instante.
Vamos a celebrar algo pequeño.
Vamos a ponerle nombre a algo o a alguien por quien hoy quiero brindar.

Muxote Potolo bat

Se trata de “La vida con Glut 1” contada por los pacientes y sus familias. Cómo se vive con una enfermedad minoritaria narrada directamente por sus protagonistas, justo en el momento del descubrimiento de que, en muchas ocasiones, la lucha por la consecución de los objetivos marcados puede cegarnos, no dejándonos ver todo lo que se ha estado consiguiendo por el camino, con mucho esfuerzo, incomprensión y lágrimas, durante años.

Está bien querer seguir avanzando, pero la celebración de los éxitos constituye un motor potente de motivación que no debemos pasar nunca por alto.

Es una reflexión sensible para las familias, pero también para los profesionales que tenemos la suerte de aprender en el camino con ellos. Quizá porque caemos muy poco en la cuenta de la necesidad de evidenciar, cuantificar y verbalizar esos logros, cuando la familia no puede hacerlo, fruto de la tensión acumulada por los años.

Efectivamente celebramos poco, mucho menos de lo que deberíamos, el fruto del esfuerzo. Pero si miramos atrás, haciendo un recorrido longitudinal estoy segura de que nuestras expectativas más altas y soñadoras se han superado con creces. Y eso se merece una celebración a lo grande.

Te recomiendo “La historia de Sergio”. Leer enhttp://www.aglutinate.org/los-pacientes/

💪🏼💪🏼 ¡¡aGLUT1nate por el Glut1!! 🤗🤗

El síndrome de Wendy.

Wendy Moira Angela Darling es, junto con Campanilla, la protagonista femenina de Peter Pan en la famosa obra de James M. Barrie. Quienes me conozcan bien estarán sospechando ya el porqué de este personaje. Igual no van desencaminados en las conjeturas. Pero ese viaje hacia el País de Nunca Jamás lo dejaremos para dentro de un tiempo.

Wendy es esa muchacha que, ya desde el primer día, cose la sombra de Peter Pan para que no la pierda, que se preocupa por limpiar la casa, por atender a los “niños perdidos”… Lo da todo por los demás, porque es así como ella es feliz. Seguir leyendo “El síndrome de Wendy.”

Hoy han llegado flores para ti!

 

Con frecuencia confundimos dos conceptos fundamentales: autoconcepto y autoestima. Pero, ¿qué se esconde realmente detrás de estas dos palabras? ¿ por qué es tan importante gestionarlos correctamente en el proceso de desarrollo emocional de un niño? Seguir leyendo “Hoy han llegado flores para ti!”

Qué esperas

Pues ya estamos de vuelta!

El primer día de clase ha pasado hoy con la misma rapidez con la que se me ha pasado el verano. Un nuevo curso y todos estrenamos nuevos propósitos: organizarnos mejor, llenarnos de paciencia y tomarnos las cosas con calma, cuidar las relaciones con los compañeros, adaptarnos a las nuevas metodologías y hasta puede que nos lancemos con todo esto de la innovación…

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