La historia de Sergio: La vida con Glut 1

¡¡Vamos a descorchar la alegría!! Aunque sea por un instante.
Vamos a celebrar algo pequeño.
Vamos a ponerle nombre a algo o a alguien por quien hoy quiero brindar.

Muxote Potolo bat

Se trata de «La vida con Glut 1» contada por los pacientes y sus familias. Cómo se vive con una enfermedad minoritaria narrada directamente por sus protagonistas, justo en el momento del descubrimiento de que, en muchas ocasiones, la lucha por la consecución de los objetivos marcados puede cegarnos, no dejándonos ver todo lo que se ha estado consiguiendo por el camino, con mucho esfuerzo, incomprensión y lágrimas, durante años.

Está bien querer seguir avanzando, pero la celebración de los éxitos constituye un motor potente de motivación que no debemos pasar nunca por alto.

Es una reflexión sensible para las familias, pero también para los profesionales que tenemos la suerte de aprender en el camino con ellos. Quizá porque caemos muy poco en la cuenta de la necesidad de evidenciar, cuantificar y verbalizar esos logros, cuando la familia no puede hacerlo, fruto de la tensión acumulada por los años.

Efectivamente celebramos poco, mucho menos de lo que deberíamos, el fruto del esfuerzo. Pero si miramos atrás, haciendo un recorrido longitudinal estoy segura de que nuestras expectativas más altas y soñadoras se han superado con creces. Y eso se merece una celebración a lo grande.

Te recomiendo «La historia de Sergio». Leer enhttp://www.aglutinate.org/los-pacientes/

💪🏼💪🏼 ¡¡aGLUT1nate por el Glut1!! 🤗🤗

Aprendiendo a ser feliz. Querofobia III

Tiempo estimado de lectura: 3 minutos. 593 palabras.

Recuerda siempre esto: Tú me enseñaste a ser feliz. Y no podemos enseñar lo que no sabemos. Así que en algún rincón de ti, aguarda la fuerza para serlo, cuando se esté preparado.

Se había ganado a pulso la fama de ser la persona más persistente (a ratos, incluso la más obstinada) cuando tenía una meta en la cabeza. Por más difícil que las cosas se pusieran, por mas que el cansancio, la falta de sueño o la escasez de esperanza tocarán a su puerta, seguía contra viento y marea. Se resistía a tirar la toalla porque creía firmemente que era capaz de aprender (y de hacerle aprender) a ser feliz. Y era eso, más que cualquier otra cosa, lo que le hacía perder la cabeza por ella.

Lo más sencillo era desistir, retirarse. Abandonar. Invertir todo esfuerzo y dedicación en otra meta. Y lo hizo. Pero como quien planta semillas, vio su insistencia germinar. Se había obrado otro pequeño milagro. Porque lo más difícil para cambiar el miedo a ser felices, es reconocer que lo sentimos. Y otra vez, como si fuese magia, cayó del cielo sin pedirlo.

Como cada mañana, desde que abría la persiana se fijó en la luz de un sol esplendoroso. Esa sensación de abrir un ojo con el primer café de la mañana que no deja lugar a la duda. Se regocijó en el silencio que dan las horas en las que los seres humanos duermen.

Sintió la calma de estar donde debía estar, porque aunque aún no había llegado su destino, parecía tener claro a dónde quería dirigirse. Y eso le daba paz, porque durante años descifrar esa ecuación le pareció lo más complicado. Ya tenía el error repetido. Lo había encontrado. Y no era un mal comienzo.

Llegados a esa conclusión, decidió darse una tregua y se la pidió también a ella. Porque no sabia pedirse las cosas a sí misma. Así que se atrevió a pedirle que, al menos por esta vez, lo hiciera por ella. Le pidió que fijara toda su atención en todo lo que tenía, en lugar de en lo poco que le faltaba.

Que diera las gracias por tener alguna pequeña incertidumbre que la mantuviera alerta y entretenida. De lo contrario, todo sería sumamente aburrido. Y lo que es peor, a falta de uno, su mente se empeñaría en imaginarse algún drama desproporcionado.

Le pidió que, incluso teniendo la sensación de que no todo estaba bajo control, se recordara a sí misma la plenitud que estaba viviendo al poder con todo aquello.

Que se repitiera cien veces, si era necesario, cuántos motivos tenía para darle las gracias a la vida, en lugar de hacer listados de todo lo que había salido mal en el pasado; y lo que era aún peor, de todo lo que podría “ imaginariamente” pasar en el futuro. Que es como dolerte una herida que aún no te has hecho.

Quizás no conseguiría (de momento) sanar sus cicatrices del pasado, pero intentaría que no sangraran las heridas que no existen.

Nunca se puede saber

Lo que va a ocurrir mañana

Salvo que al fin de semana

Sigue un lunes otra vez.

Esta noche hay rock and roll vecino

Pero ha empezado a llover

Los del grupo ya estan en camino, eh

Y no sabemos que hacer

No esperes hoy las tormentas de ayer

No duran siempre las penas de este infierno

Y aunque la luz del cielo no es eterno

Hasta mañana no vuelve a llover

Fragmento letra «A cara o cruz» . Radio Futura

Atentamente, la pertinaz.

El pacto de Alicia

“—¿Pero tú me amas?— Preguntó Alicia.

—¡No, no te amo!— Respondió el Conejo Blanco.

Alicia arrugó la frente y comenzó a frotarse las manos, como hacía siempre cuando se sentía herida.

—¿Lo ves?— Dijo el Conejo Blanco.
Ahora te estarás preguntando qué te hace tan imperfecta, qué has hecho mal para que no consiga amarte al menos un poco.

Y es por eso mismo que no puedo amarte.

No siempre te amarán Alicia, habrá días en los cuales estarán cansados, enojados con la vida, con la cabeza en las nubes y te lastimarán.

Porque la gente es así, siempre acaba pisoteando los sentimientos de los demás, a veces por descuido, incomprensiones o conflictos con sí mismos.

Y si no te amas al menos un poco, si no creas una coraza de amor propio y felicidad alrededor de tu corazón, los débiles dardos de la gente se harán letales y te destruirán.

La primera vez que te vi hice un pacto conmigo mismo : «¡Evitaré amarte hasta que no hayas aprendido a amarte a ti misma!»—

Por eso Alicia no, no te amo.”

Extraído del libro “Alicia en el país de las maravillas”

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Nada… en lontananza.

“Nada se va hasta que nos haya enseñado lo que necesitamos saber” -Pema Chödrön-

En cada historia hablaba de todos, aunque en todas ellas, sin saberlo, incluía un poco de mí. Porque a fin de cuentas yo no tengo nada.

A estas alturas no hay riquezas, ni posesiones, ni cargas materiales. No hay poder, ni aspiraciones, ni excentricidades. Ni siquiera hay maldad, ni rencor, ni venganza, ni oscuridades. Por no tener, ya no hay ni miedo, ni incertidumbre, ni malos recuerdos o lamentaciones. Tampoco mala conciencia, ni despropósitos desordenados, ni más penitencias. Ni amargas sensaciones.

Nada. He aprendido (por fin) y ya no queda nada.He soltado todo lo que me ataba. En un golpe inesperado me he desprendido de todos los apegos que cargaba. Me caí de todos los prejuicios que me arrastraban. Incluso regalé por el camino todas las prisas que me agobiaban. Insistí y renuncie a las inseguridades que me quebraban.

Llevo media vida buscando algo, sin saber lo que quería. Algunos largos años esperando a alguien, sin creer lo que decía. Sintiendo que allá a lo lejos, en lontananza, quedaría algo que sentir, agarrando con fuerza incluso lo que no quería vivir.

No hay nada peor que aferrarse a lo que no queremos, por miedo a no tener nada. Cuando de todas maneras, tampoco es mucho más que nada, porque nada a medias nos va a llenar.

Y en medio de una elección que no conseguía tener clara, cuando sentía que era incapaz de ser valiente, decidí lo más difícil, no decidir nada.

Fue entonces, justo antes de saltar, aun sin nada de valor, solté todo lo que no quería; y al mismo tiempo renuncié sin más disculpas a todo lo que no sería para mí.

Finalmente saboreé la nada. Entonces encontré la calma, el placer de lo bien hecho y el sueño profundo en la almohada. Y cuando sentía el silencio del vacío, supe que era todo lo que yo necesitaba: nada.

Amor del bueno

«No existe nada más hermoso que la manera en la que el mar se rehusa a dejar de besar la costa, no importa cuántas veces sea enviado de regreso». -Saray Kay-

Ya pasó el 14 de febrero. Día del amor. Pero el amor no pasa, no cambia. El amor de verdad no finaliza nunca. Ni siquiera cuando uno muere.

Llega, dura, perdura, se queda para siempre. Aprende, crece y se sostiene.

Forma equipo y rema contigo hasta en las tormentas oscuras.

Te recuerda en qué te equivocas, pero te aconseja para que te autoperdones. Y en toda esa travesía (larga y dura), te consuela cada una de las heridas del viaje.

Perdura en la distancia y hasta cuando no hay presencia.

A estas alturas del viaje ya hemos descubierto que no somos perfectos. Hemos conocido (de sobra) todos nuestros defectos. Pero gracias a ellos también hemos sido capaces de descubrir cuánto somos capaz de lograr y cuánto amor tenemos para dar.

Son ellos. Somos nosotros. Los he elegido a fuerza de empeño. También un poco de suerte.

Muchas batallas. Guerras. Fracasos. Pero hemos salido de todas con risas, miradas cómplices y palabras. Muchas palabras. Sinceras. Duras. Necesarias. Esperanzadoras. Mucho hielo. También muchos abrazos.

Ese es mi amor del bueno. Amor afortunado. Mi suerte. Mi viaje.

Con quien puedo ser, con quien soy.

Gratitud y otros buenos deseos (I)

Gracias a ti, que me ayudaste en momentos jodidos…

A ti, que me soportaste hasta en los momentos que ni yo me aguantaba…

A ti, que me enseñaste cuando no sabía…

A ti, que conviviste con todos mis demonios por permanecer a mi lado

A ti, que fuiste capaz de decirme lo que no quería escuchar

Incluso a ti, que desde el dolor que me causaste,

me permitiste darme cuenta de lo fuerte que era. 

 

Realizado con H.B.N.

Por muchos motivos, este, mi texto número 50, tenía que llevar el nombre de gratitud. Seguir leyendo «Gratitud y otros buenos deseos (I)»

Gratitud y otros buenos deseos (II)

 

img_3891Las personas agradecidas difícilmente dan cabida a sentimientos negativos como el resentimiento, eligiendo ver lo mejor de las personas y guardarlo en la memoria. Son más generosos y serviciales. Algunas investigaciones confirman que tienden a enfermar menos y son, en general, más felices, porque mejora la salud mental, fortalece la autoestima, facilita el sueño reparador, estimula la resiliencia, aumenta el nivel de energía, de entusiasmo y de atención. Cambiamos nuestra forma de pensar y nos permite centrarnos en esos pequeños detalles que nos traen alegría y satisfacción, ayudando a disminuir la ira.

Esta actitud nos ayuda a construir mejores relaciones y este reconocimiento sincero genera lazos de cariño, confianza, y cercanía. Por lo que la gratitud también está vinculada a la conexión con otros y la conciencia social. Seguir leyendo «Gratitud y otros buenos deseos (II)»

Terapeuta vital

«Y si un día no tienes ganas de hablar con nadie, llámame… estaremos en silencio.»

Gabriel García Márquez

Es curioso cuánto podemos aprender de un niño. De él todavía más.

Llegó para colmar de felicidad a unos padres que lo deseaban con todas sus fuerzas. Que lo hicieron todo para acogerte.

Pero también llegó para enseñarnos como el amor puede sanarnos. Para comprobar como un auténtico aluvión de cariño, protección y amparo pueden enderezar la misma vida. Para recordarnos que aunque uno parta en desventaja en el inicio de la vida, llegan oportunidades para reconstruirnos de cero. Llegó para demostrar que el amor de verdad todo lo puede. Absolutamente todo, por muy feas que se pongan las cosas. Porque el amor es así, está por encima de todo. Seguir leyendo «Terapeuta vital»

INDONESIA, EL SÍNDROME DE MONTAIGNE Y OTROS REGALOS.

 

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*Imagen de https://images.app.goo.gl/Yhk2qMNgDtU8wKcB8

Algo se me removió por dentro y me hizo pensar, cuando no fui capaz de responder a la simple pregunta de qué era lo que más me había gustado de este viaje. Una pregunta frecuente que le hago a los niños.  Y qué me ayuda a saber por donde va su pensamiento. Aunque ahora no supiera por donde iba el mío. Seguir leyendo «INDONESIA, EL SÍNDROME DE MONTAIGNE Y OTROS REGALOS.»