La historia de Sergio: La vida con Glut 1

¡¡Vamos a descorchar la alegría!! Aunque sea por un instante.
Vamos a celebrar algo pequeño.
Vamos a ponerle nombre a algo o a alguien por quien hoy quiero brindar.

Muxote Potolo bat

Se trata de “La vida con Glut 1” contada por los pacientes y sus familias. Cómo se vive con una enfermedad minoritaria narrada directamente por sus protagonistas, justo en el momento del descubrimiento de que, en muchas ocasiones, la lucha por la consecución de los objetivos marcados puede cegarnos, no dejándonos ver todo lo que se ha estado consiguiendo por el camino, con mucho esfuerzo, incomprensión y lágrimas, durante años.

Está bien querer seguir avanzando, pero la celebración de los éxitos constituye un motor potente de motivación que no debemos pasar nunca por alto.

Es una reflexión sensible para las familias, pero también para los profesionales que tenemos la suerte de aprender en el camino con ellos. Quizá porque caemos muy poco en la cuenta de la necesidad de evidenciar, cuantificar y verbalizar esos logros, cuando la familia no puede hacerlo, fruto de la tensión acumulada por los años.

Efectivamente celebramos poco, mucho menos de lo que deberíamos, el fruto del esfuerzo. Pero si miramos atrás, haciendo un recorrido longitudinal estoy segura de que nuestras expectativas más altas y soñadoras se han superado con creces. Y eso se merece una celebración a lo grande.

Te recomiendo “La historia de Sergio”. Leer enhttp://www.aglutinate.org/los-pacientes/

💪🏼💪🏼 ¡¡aGLUT1nate por el Glut1!! 🤗🤗

La EBAU y no morir en el intento IV: “Un poquito nervioso”

449be1dd-8ce5-4b1a-89ec-7298f53431d3Por fin ha llegado el día “D”. Ha llegado la hora y el momento del que tanto has oído hablar estos dos últimos años.

¿Qué podría decirte en cuestión de minutos que no te haya dicho ya este último mes? ¿Algo que te ayudara un poco más que un simple “mucha suerte”? Cuando además confío plenamente en que tu capacidad no la necesitará.

Allá voy. Haré lo que pueda. Todos te desearán mucha suerte. Yo además, te deseo que te pongas un poquito nervioso.  Y no, no me he vuelto loca.

Lo llaman examen. Pero cuando no te juegas absolutamente nada más allá del tiempo y el esfuerzo realizado (a base de mucho sacrificio) prefieres vivirlo como un desafío.

Así que por un momento, pongamos que mañana no te juegas nada. Llámalo reto. Objetivo. Adrenalina. Competición contra ti mismo. Competencia. Superación. Dominio.

Pronuncia varias veces estas palabras en voz alta. Repítelas una y otra vez. Grítalas. Memorízalas. Hazte con ellas. Te prometo que cambiarán tu forma de ver el día de mañana y tu motivación.

Sentirás que empieza a desaparecer el miedo y sentirás cierto orgullo. Se le llama adrenalina. Y la huida y el bloqueo que habitualmente genera el miedo, pasará a convertirse en fuerza. Así que, a tope de adrenalina.

¿Por qué te deseo un poco de nerviosismo? ¿Qué pasa en nuestro cuerpo cuando nos ponemos nerviosos? Seguir leyendo “La EBAU y no morir en el intento IV: “Un poquito nervioso””

¡Enfócate!

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“Cambia tu atención y cambiarás tus emociones. 

Cambia tu emoción y tu atención cambiará de lugar”

Frederich Dolson

¿Quieren saber más curiosidades sobre nuestro  cajón de prioridad?

 

Por suerte, no ha hecho falta restaurar todo en nuestro cajón desastre, porque algunos compartimentos son de lujo. Esto ocurre porque hay varios niveles y algunos los tenemos muy bien organizados, dando gusto verlos. Seguir leyendo “¡Enfócate!”

El cajón de prioridad

“ El verdadero arte de la memoria es el arte de la atención” (John Samuel) 

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...¡Porque confiamos ciegamente en ti, siempre!

…salgan las cosas bien o quede algo por mejorar.

…Me gusta la lección que hemos aprendido hoy: uno se siente muy bien consigo mismo cuando conseguimos los objetivos que nos proponemos.

¡¡¡A por muchos más!!!

Mi Maripuri es emoción en toda su magnitud. Vive instalada en la morada de la felicidad, donde probablemente muchos de nosotros quisiéramos ir a visitarla con frecuencia. Vehemente en la batalla, se manifiesta con ímpetu y pasión, pero sus guerras le duran cinco minutos, porque ni sabe ni quiere guardar rencor; ni su corazón alberga el mínimo atisbo de cualquier sentimiento negativo hacia nadie. 

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