La historia de Sergio: La vida con Glut 1

¡¡Vamos a descorchar la alegría!! Aunque sea por un instante.
Vamos a celebrar algo pequeño.
Vamos a ponerle nombre a algo o a alguien por quien hoy quiero brindar.

Muxote Potolo bat

Se trata de “La vida con Glut 1” contada por los pacientes y sus familias. Cómo se vive con una enfermedad minoritaria narrada directamente por sus protagonistas, justo en el momento del descubrimiento de que, en muchas ocasiones, la lucha por la consecución de los objetivos marcados puede cegarnos, no dejándonos ver todo lo que se ha estado consiguiendo por el camino, con mucho esfuerzo, incomprensión y lágrimas, durante años.

Está bien querer seguir avanzando, pero la celebración de los éxitos constituye un motor potente de motivación que no debemos pasar nunca por alto.

Es una reflexión sensible para las familias, pero también para los profesionales que tenemos la suerte de aprender en el camino con ellos. Quizá porque caemos muy poco en la cuenta de la necesidad de evidenciar, cuantificar y verbalizar esos logros, cuando la familia no puede hacerlo, fruto de la tensión acumulada por los años.

Efectivamente celebramos poco, mucho menos de lo que deberíamos, el fruto del esfuerzo. Pero si miramos atrás, haciendo un recorrido longitudinal estoy segura de que nuestras expectativas más altas y soñadoras se han superado con creces. Y eso se merece una celebración a lo grande.

Te recomiendo “La historia de Sergio”. Leer enhttp://www.aglutinate.org/los-pacientes/

💪🏼💪🏼 ¡¡aGLUT1nate por el Glut1!! 🤗🤗

Hay un tiempo para todo

Hay un momento para todo y un tiempo para cada cosa bajo el sol: 

un tiempo para nacer y un tiempo para morir, un tiempo para plantar y un tiempo para arrancar lo plantado; 

un tiempo para matar y un tiempo para curar, un tiempo para demoler y un tiempo para edificar; 

un tiempo para llorar y un tiempo para reír, un tiempo para lamentarse y un tiempo para bailar; 

un tiempo para arrojar piedras y un tiempo para recogerlas, un tiempo para abrazarse y un tiempo para separarse; 

un tiempo para buscar y un tiempo para perder, un tiempo para guardar y un tiempo para tirar; 

un tiempo para rasgar y un tiempo para coser, un tiempo para callar y un tiempo para hablar; 

un tiempo para amar y un tiempo para odiar, un tiempo de guerra y un tiempo de paz. 

¿Qué provecho obtiene el trabajador con su esfuerzo? 

Yo vi la tarea que Dios impuso a los hombres para que se ocupen de ella. 

Él hizo todas las cosas apropiadas a su tiempo, pero también puso en el corazón del hombre el sentido del tiempo pasado y futuro, sin que el hombre pueda descubrir la obra que hace Dios desde el principio hasta el fin. 

Yo comprendí que lo único bueno para el hombre es alegrarse y buscar el bienestar en la vida. 

Después de todo, que un hombre coma y beba y goce del bienestar con su esfuerzo, eso es un don de Dios. 

Yo reconocí que todo lo que hace Dios dura para siempre: no hay que añadirle ni quitarle nada, y Dios obra así para que se tenga temor en su presencia. 

Lo que es, ya fue antes, lo que ha de ser, ya existió, y Dios va en busca de lo que es fugaz. 

Yo he visto algo más bajo el sol: en lugar del derecho, la maldad y en lugar de la justicia, la iniquidad. 

Entonces me dije a mí mismo: Dios juzgará al justo y al malvado, porque allá hay un tiempo para cada cosa y para cada acción. 

Eclesiastes 3,1-17

El discurso ha concluido. Ha quedado todo dicho. No más palabras. Ahora hay que dejar trabajar al tiempo, ese tiempo en el que se encuentra toda la verdad.

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Aprendiendo a ser feliz. Querofobia III

Tiempo estimado de lectura: 3 minutos. 593 palabras.

Recuerda siempre esto: Tú me enseñaste a ser feliz. Y no podemos enseñar lo que no sabemos. Así que en algún rincón de ti, aguarda la fuerza para serlo, cuando se esté preparado.

Se había ganado a pulso la fama de ser la persona más persistente (a ratos, incluso la más obstinada) cuando tenía una meta en la cabeza. Por más difícil que las cosas se pusieran, por mas que el cansancio, la falta de sueño o la escasez de esperanza tocarán a su puerta, seguía contra viento y marea. Se resistía a tirar la toalla porque creía firmemente que era capaz de aprender (y de hacerle aprender) a ser feliz. Y era eso, más que cualquier otra cosa, lo que le hacía perder la cabeza por ella.

Lo más sencillo era desistir, retirarse. Abandonar. Invertir todo esfuerzo y dedicación en otra meta. Y lo hizo. Pero como quien planta semillas, vio su insistencia germinar. Se había obrado otro pequeño milagro. Porque lo más difícil para cambiar el miedo a ser felices, es reconocer que lo sentimos. Y otra vez, como si fuese magia, cayó del cielo sin pedirlo.

Como cada mañana, desde que abría la persiana se fijó en la luz de un sol esplendoroso. Esa sensación de abrir un ojo con el primer café de la mañana que no deja lugar a la duda. Se regocijó en el silencio que dan las horas en las que los seres humanos duermen.

Sintió la calma de estar donde debía estar, porque aunque aún no había llegado su destino, parecía tener claro a dónde quería dirigirse. Y eso le daba paz, porque durante años descifrar esa ecuación le pareció lo más complicado. Ya tenía el error repetido. Lo había encontrado. Y no era un mal comienzo.

Llegados a esa conclusión, decidió darse una tregua y se la pidió también a ella. Porque no sabia pedirse las cosas a sí misma. Así que se atrevió a pedirle que, al menos por esta vez, lo hiciera por ella. Le pidió que fijara toda su atención en todo lo que tenía, en lugar de en lo poco que le faltaba.

Que diera las gracias por tener alguna pequeña incertidumbre que la mantuviera alerta y entretenida. De lo contrario, todo sería sumamente aburrido. Y lo que es peor, a falta de uno, su mente se empeñaría en imaginarse algún drama desproporcionado.

Le pidió que, incluso teniendo la sensación de que no todo estaba bajo control, se recordara a sí misma la plenitud que estaba viviendo al poder con todo aquello.

Que se repitiera cien veces, si era necesario, cuántos motivos tenía para darle las gracias a la vida, en lugar de hacer listados de todo lo que había salido mal en el pasado; y lo que era aún peor, de todo lo que podría “ imaginariamente” pasar en el futuro. Que es como dolerte una herida que aún no te has hecho.

Quizás no conseguiría (de momento) sanar sus cicatrices del pasado, pero intentaría que no sangraran las heridas que no existen.

Nunca se puede saber

Lo que va a ocurrir mañana

Salvo que al fin de semana

Sigue un lunes otra vez.

Esta noche hay rock and roll vecino

Pero ha empezado a llover

Los del grupo ya estan en camino, eh

Y no sabemos que hacer

No esperes hoy las tormentas de ayer

No duran siempre las penas de este infierno

Y aunque la luz del cielo no es eterno

Hasta mañana no vuelve a llover

Fragmento letra “A cara o cruz” . Radio Futura

Atentamente, la pertinaz.

La EBAU y no morir en el intento IV: “Un poquito nervioso”

449be1dd-8ce5-4b1a-89ec-7298f53431d3Por fin ha llegado el día “D”. Ha llegado la hora y el momento del que tanto has oído hablar estos dos últimos años.

¿Qué podría decirte en cuestión de minutos que no te haya dicho ya este último mes? ¿Algo que te ayudara un poco más que un simple “mucha suerte”? Cuando además confío plenamente en que tu capacidad no la necesitará.

Allá voy. Haré lo que pueda. Todos te desearán mucha suerte. Yo además, te deseo que te pongas un poquito nervioso.  Y no, no me he vuelto loca.

Lo llaman examen. Pero cuando no te juegas absolutamente nada más allá del tiempo y el esfuerzo realizado (a base de mucho sacrificio) prefieres vivirlo como un desafío.

Así que por un momento, pongamos que mañana no te juegas nada. Llámalo reto. Objetivo. Adrenalina. Competición contra ti mismo. Competencia. Superación. Dominio.

Pronuncia varias veces estas palabras en voz alta. Repítelas una y otra vez. Grítalas. Memorízalas. Hazte con ellas. Te prometo que cambiarán tu forma de ver el día de mañana y tu motivación.

Sentirás que empieza a desaparecer el miedo y sentirás cierto orgullo. Se le llama adrenalina. Y la huida y el bloqueo que habitualmente genera el miedo, pasará a convertirse en fuerza. Así que, a tope de adrenalina.

¿Por qué te deseo un poco de nerviosismo? ¿Qué pasa en nuestro cuerpo cuando nos ponemos nerviosos? Seguir leyendo “La EBAU y no morir en el intento IV: “Un poquito nervioso””

Terapeuta vital

“Y si un día no tienes ganas de hablar con nadie, llámame… estaremos en silencio.”

Gabriel García Márquez

Es curioso cuánto podemos aprender de un niño. De él todavía más.

Llegó para colmar de felicidad a unos padres que lo deseaban con todas sus fuerzas. Que lo hicieron todo para acogerte.

Pero también llegó para enseñarnos como el amor puede sanarnos. Para comprobar como un auténtico aluvión de cariño, protección y amparo pueden enderezar la misma vida. Para recordarnos que aunque uno parta en desventaja en el inicio de la vida, llegan oportunidades para reconstruirnos de cero. Llegó para demostrar que el amor de verdad todo lo puede. Absolutamente todo, por muy feas que se pongan las cosas. Porque el amor es así, está por encima de todo. Seguir leyendo “Terapeuta vital”

¡Enfócate!

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“Cambia tu atención y cambiarás tus emociones. 

Cambia tu emoción y tu atención cambiará de lugar”

Frederich Dolson

¿Quieren saber más curiosidades sobre nuestro  cajón de prioridad?

 

Por suerte, no ha hecho falta restaurar todo en nuestro cajón desastre, porque algunos compartimentos son de lujo. Esto ocurre porque hay varios niveles y algunos los tenemos muy bien organizados, dando gusto verlos. Seguir leyendo “¡Enfócate!”

Nostalgias y anhelos

 

-¿Qué tenéis en contra de la nostalgia?
-Es la única distracción posible para quien no cree en el futuro.
 (La grande bellezza)


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“El pasado no sólo es un país extraño,

sino que es uno del cual todos estamos exiliados. 

Y al igual que en todos los exilios, a veces añoramos volver. 

Ese anhelo se llama nostalgia”

A veces añoranza, morriña, “mal de la tierra”, o a veces “pasión de ánimo”. Más allá de la connotación romántica o sentimental que confiere, lo curioso es que la nostalgia no la inventó un poeta, sino un médico. Fue en 1688, Johannes Hofer sacaba a luz este término en la presentación de su tesis preliminar en la Universidad de Basilea, en la que explicaba el comportamiento de algunos hombres de la Guardia Suiza destinados lejos de casa, quienes echaban de menos su tierra sintiendo melancolía. Pero que estando de vuelta se recuperaban rápidamente, sintiéndose felices.

Aunque a Hofer se le atribuye el nombre de nostalgia, ya existía ese concepto con otro nombre. Durante la Guerra de los Treinta Años, al menos seis soldados fueron dados de baja del ejército español de Flandes con el “mal de corazón”. Pero pronto se dieron cuenta que también estaban predispuestos a la nostalgia los niños que perdían a sus madres, los jóvenes, las mujeres y los hombres. Al parecer, casi cualquier cosa bajo el sol podría causar nostalgia; especialmente el amor feliz.

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