La historia de Sergio: La vida con Glut 1

¡¡Vamos a descorchar la alegría!! Aunque sea por un instante.
Vamos a celebrar algo pequeño.
Vamos a ponerle nombre a algo o a alguien por quien hoy quiero brindar.

Muxote Potolo bat

Se trata de “La vida con Glut 1” contada por los pacientes y sus familias. Cómo se vive con una enfermedad minoritaria narrada directamente por sus protagonistas, justo en el momento del descubrimiento de que, en muchas ocasiones, la lucha por la consecución de los objetivos marcados puede cegarnos, no dejándonos ver todo lo que se ha estado consiguiendo por el camino, con mucho esfuerzo, incomprensión y lágrimas, durante años.

Está bien querer seguir avanzando, pero la celebración de los éxitos constituye un motor potente de motivación que no debemos pasar nunca por alto.

Es una reflexión sensible para las familias, pero también para los profesionales que tenemos la suerte de aprender en el camino con ellos. Quizá porque caemos muy poco en la cuenta de la necesidad de evidenciar, cuantificar y verbalizar esos logros, cuando la familia no puede hacerlo, fruto de la tensión acumulada por los años.

Efectivamente celebramos poco, mucho menos de lo que deberíamos, el fruto del esfuerzo. Pero si miramos atrás, haciendo un recorrido longitudinal estoy segura de que nuestras expectativas más altas y soñadoras se han superado con creces. Y eso se merece una celebración a lo grande.

Te recomiendo “La historia de Sergio”. Leer enhttp://www.aglutinate.org/los-pacientes/

💪🏼💪🏼 ¡¡aGLUT1nate por el Glut1!! 🤗🤗

Intuición. Las neuronas del corazón.

Tiempo estimado de lectura: 4minutos. 788 palabras

“No permitas que el ruido de las opiniones ajenas silencie tu voz interior. Y, lo que es más importante, ten el coraje de hacer lo que te dicten tu corazón y tu intuición. De algún modo, ya sabes aquello en lo que realmente quieres convertirte”

Daniel Goleman

Vamos aprendiendo. Despacio, pero con buena letra. Cuesta años y lágrimas, pero finalmente aprendemos a cometer nuestros propios errores y a dejar de asumir los errores ajenos.

Los errores empezaron a ser entonces menos dolorosos. Hasta cobraron sentido. Empezaron por coger forma de apuestas decididas contra viento y marea, para terminar convirtiéndose en generosas oportunidades. Solo fue cuestión de invertir y defender mi propia intuición.

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Resultados finales y otras evaluaciones

Sin saber lo que decía el papel, porque nada de lo que venga ahí escrito me importa “lo suficiente”, quise felicitarte por tu trabajo, por tus ganas, por tu esfuerzo, por querer hacerlo bien a pesar de la pereza, la desgana o las dificultades. Especialmente por el coraje para superar dificultades cuando apenas estás empezando a aprender cómo es la vida.

Nunca jamás voy a compararte con el grupo, ni con la media, ni con hermanos, ni con amigos, ni con nadie… porque hace muchos años aprendí que tú, como cada uno de nosotros, eres único. Y lo que es único no puede ser comparable. Y quien intente hacerlo es porque no conoce el valor de lo genuino y único.

Por si no te lo digo lo suficiente, me siento orgullosa de ti, siempre, hagas lo que hagas. Te quiero aún cuando no compartimos opinión, o cuando alguno de nosotros dos se equivoca. Y de eso se trata: reclama siempre tu derecho a equivocarte cuando lo estés intentando. Que ninguna opinión o juicio de valor te detenga. Guardemos siempre las energías para todo aquello que nos oriente a convertirnos en alguien mejor.

Que tu objetivo nunca sea alcanzar o superar a las demás. Que siempre sea superarte a ti mismo. Incluso, cuando lo creas oportuno, reclama tu derecho a no ser perfecto. No tienes la obligación de ser lo que no quieres ser o lo que los demás esperan que sea. Defiende tu criterio. Escucha, reflexiona, cuestiona. Pero defiende tu criterio (pese a todo) si lo tienes claro…

Haz autocrítica, pero valora y respeta siempre tus talentos, tus principios. Recuerda que son únicos, tuyos y especiales. Así como único es tu ritmo para aprender lo que esté por venir. Respétalo, pero dedícate tiempo.

Me gusta verte crecer, me gusta verte cambiar, me gusta como te tomas la vida. Como aprendes. Te he visto caer y levantarte. Te he visto llorar y seguir. Conozco lo mejor y lo peor de ti y es por eso que me encantas. No puedo sentirme más orgullosa de ti.

Pero ten presente que todo eso nunca aparece en ningún papel. Y casi nadie se acuerda de decirlo en voz alta. Tan obvio parece que pasa sin importancia. Tan poca importancia que muchas veces puede ocurrir que ni tú mismo te enteres, porque nadie te lo dice. Y sé que necesitas oírlo para convencerte. Porque estás aprendiendo y te da seguridad escucharlo.

Espero estar siempre ahí para poder recordártelo cuando te surja la duda.

Ojalá consigamos convencernos algún día de que lo importante en la vida es el intento. Que el valor está en el proceso, en lo que nos proponemos, en las veces que volvemos a intentarlo ( cuando las cosas no salen a la primera). Porque ese talante en el proceso (que sí nos define) es lo único que dependerá de ti. Algún día aprenderás que los resultados finales, el éxito o la medalla a veces dependen de muchas más cosas. Así que no te centres en los resultados. Pon el horizonte donde quieras llegar, márcate tus propios objetivos y no dejes que nadie te detenga.

Así lo celebramos antes de saber las notas, porque en la vida nunca se obtiene tanto del resultado como de la satisfacción personal del proceso, de intentarlo, de sentir que se está alcanzando. El reconocimiento propio del esfuerzo dura más que el reconocimiento ajeno. Es el que nos hace perseverar.

Así que olvida el papel aunque te lluevan muchos sobresalientes. Ese papel no definirá jamás, en ningún sentido, ni quién eres, ni siquiera tu trabajo. Ni siquiera tu mérito. Ni de qué eres capaz.

Los méritos son tan abstractos que de momento, es imposible materializarlos en un papel. Conozco manos que trabajaron incansables y tardaron años en llegar al “suficiente”; y conozco notables y sobresalientes que no tienen ni una lágrima de esfuerzo detrás.

Una palabra no puede resumir un año entero de experiencias y evolución. Ese boletín no sabe de los verdaderos méritos. Esa palabra no lleva el peso de las dificultades que han llegado en el camino.

Ojalá llegue el día en que nos saquen a todos de un saco que nos compara, que nos etiqueta con un número, que nos mide a todos por igual.

Ojalá pueda vivir el día en que seamos capaces de escribir en ese papel lo que, de verdad, si has logrado, cómo lo has logrado y en qué te has superado. En lugar de ponerle un número que nos convierta en apto o no apto y te recuerde continuamente lo que todavía te queda por alcanzar. Siempre debe haber algo por alcanzar y un objetivo que proponerse. El sobresaliente en la vida real pocas veces existe. El resto de veces puede convertirse en humo.

Ojalá llegue el día en que no necesitemos presumir por las notas, como si eso nos hiciera mejores alumnos, mejores profesores o mejores padres. Ojalá caigamos en la cuenta de valorar lo que de verdad importa.

Que no sirva como oportunidad para enseñarles ya desde bien pequeños que podemos estar por encima de otros, o que no soy lo “suficiente”mente bueno como para llegar a la media.

Sueño con el día en que nos importe más qué estamos enseñado, qué clase de personas estamos modelando o qué sociedad estamos fomentando…

Y no es que quiera quitarle valor a tus sobresalientes. Ni que dejes de trabajar para lograrlos. Lo que quiero es que no pierdas de vista lo importante, aún cuando los tengas.

Sé que mi sueño es muy grande. Pero a pesar de que muchos digan que es imposible. Mírame. Aquí sigo soñando.

Y sueño con que mientras ese día llega, cada vez tengamos más sentido común para no darle a ese boletín más importancia de la tiene. Hasta entonces, me conformo con que tú me creas.

Pero incluso si no me crees, yo seguiré creyendo en ti.