La historia de Sergio: La vida con Glut 1

¡¡Vamos a descorchar la alegría!! Aunque sea por un instante.
Vamos a celebrar algo pequeño.
Vamos a ponerle nombre a algo o a alguien por quien hoy quiero brindar.

Muxote Potolo bat

Se trata de “La vida con Glut 1” contada por los pacientes y sus familias. Cómo se vive con una enfermedad minoritaria narrada directamente por sus protagonistas, justo en el momento del descubrimiento de que, en muchas ocasiones, la lucha por la consecución de los objetivos marcados puede cegarnos, no dejándonos ver todo lo que se ha estado consiguiendo por el camino, con mucho esfuerzo, incomprensión y lágrimas, durante años.

Está bien querer seguir avanzando, pero la celebración de los éxitos constituye un motor potente de motivación que no debemos pasar nunca por alto.

Es una reflexión sensible para las familias, pero también para los profesionales que tenemos la suerte de aprender en el camino con ellos. Quizá porque caemos muy poco en la cuenta de la necesidad de evidenciar, cuantificar y verbalizar esos logros, cuando la familia no puede hacerlo, fruto de la tensión acumulada por los años.

Efectivamente celebramos poco, mucho menos de lo que deberíamos, el fruto del esfuerzo. Pero si miramos atrás, haciendo un recorrido longitudinal estoy segura de que nuestras expectativas más altas y soñadoras se han superado con creces. Y eso se merece una celebración a lo grande.

Te recomiendo “La historia de Sergio”. Leer enhttp://www.aglutinate.org/los-pacientes/

💪🏼💪🏼 ¡¡aGLUT1nate por el Glut1!! 🤗🤗

Maldita frustración

Tiempos estimado de lectura: 5 minutos. 1100 palabras

…A mi sombra más oscura, antes de que Troya arda del todo.

¿Qué es lo que no estoy aceptando?

“Aquello que no eres capaz de aceptar es la única causa de tu sufrimiento. Sufres porque no aceptas lo que te va ocurriendo a lo largo de la vida y porque tu ego te hace creer que puedes cambiar la realidad externa para adecuarla a tus propios deseos, aspiraciones y expectativas. Pero la verdad es que lo único que sí puedes cambiar es la interpretación que haces de los acontecimientos en sí, conociendo y comprendiendo cómo funciona tu mente. Si tu interpretación del hecho te reporta sufrimiento es que actúas movido por la ignorancia; si te deja satisfacción, bienestar o armonía no cabe duda de que actúas movido por la sabiduría. Ante cualquier tipo de perturbación, ya sea por miedo, tristeza o ira, hazte una simple pregunta: ¿qué es lo que no estoy aceptando? La respuesta te hará comprender que la limitación que origina todas estas desagradables reacciones está en tu propia mente y no en ninguna otra parte. En realidad, nadie puede hacerte daño emocionalmente: tu ego es el que te hace reaccionar automáticamente ante lo que te sucede, te dicen o te hacen. Tu ego es el único responsable de tu malestar interior, por mucho que te esfuerces en buscar culpables fuera de ti mismo. Cuando compruebas la veracidad de estas afirmaciones a través de tu experiencia personal, dejas de intentar cambiar la realidad externa para acomodarla a las exigencias de tu ego y comienzas a trabajar sobre tu realidad interna para aprender a aceptarla tal como es. A partir de entonces comprendes que has venido al mundo a aprender a ser feliz por ti mismo y a aceptar y amar a los demás tal como son. Éste es el llamado camino espiritual.”

GERARDO SCHMEDLING

Sin duda alguna, esta es de las lecciones más importantes que uno puede recibir en la vida. Mantener el equilibrio entre el conformismo y la lucha desesperada por conseguir aquello que deseamos o creemos que merecemos. Aprender cómo manejar el caos entre la decepción, el apego, las batallas internas y las creencias erróneas que nadan a la deriva en nuestra mente. Asumir que sólo hablamos de creencias y percepciones. De ideas mentales generadas por nuestra cabecita, que duelen, que nos dañan a nosotros mismos y a los demás. Una teoría contrastrada tan fácil de argumentar, pero tan difícil de poner en práctica. Tanto que cuando lo descubrimos en nuestra piel, un amplio ventanal de aire fresco se abre ante nosotros. Y ya va siendo hora de airear muchas habitaciones después de tanto sufrido. Ha llegado el momento.

Una persona feliz no es aquella que nunca comete errores o la que tiene todo lo que desea. Puede que aunque nos neguemos a aceptarlo, el origen de la felicidad resida justo en lo contrario. La frustración no se encuentra en las situaciones externas en sí mismas, sino en la forma en la que afrontamos los acontecimientos. Aunque es habitual sentirse contrariados, impotentes, bloqueados o tristes al no cumplirse nuestras expectativas,  deseos o proyectos; puede que esa sea la clave para encontrar el lugar deseado.

Del latín frustratĭo, la frustración es la acción y efecto de frustrar (dejar sin efecto o malograr un intento). Se trata de un sentimiento desagradable que se produce cuando las expectativas de una persona entran en una dura batalla emocional al no poder conseguir lo pretendido. Lo que supone un sentimiento de privación de la satisfacción vital.

Para la psicología, la frustración es un síndrome que presenta síntomas tremendamente variados, a diferentes niveles y con múltiples causas y consecuencias, pero todos están vinculados a la desintegración emocional. Sentirse frustrado se suele confundir con la decepción, la ira, la rabia, la tristeza, desolación, desilusión, ansiedad, depresión, agresividad… Ya que todos estos sentimientos tienen en común un estado de disforia.

“… una respuesta emocional común a la oposición, relacionada con la ira y la decepción, que surge de la percepción de resistencia al cumplimiento de la voluntad individual. Cuanto mayor sea la obstrucción y la voluntad habrá mayor probabilidad de frustración. La causa de la frustración puede ser interna o externa…»

Cita de Jeronimus et al. (2017). «Frustration». Encyclopedia of Personality and Individual Differences, Edition: 1, Publisher: Springer, New York, Editors: Virgil Zeigler-Hill and Todd K. Shackelford, páginas = 1–8.”

Todavía es una situación más peculiar si tenemos en cuenta que la frustración es un estado provocado por nosotros mismos, aunque tratemos de buscar reiteradamente motivos para culpar y responsabilizar a los demás. Lo primero que tenemos que aceptar es que es algo interno, y que los mecanismos de defensa conscientes o inconscientes que generamos son dañinos, ya sean en forma de agresiones verbales o físicas a nosotros mismos y a los demás. Incluso en forma de retirada silenciosa.

Por si fuera poco, hay que comprender que la frustración es acumulativa y si bien pequeñas experiencias frustrantes que por sí solas son inocuas, todas juntas pueden hacer explotar una bomba de relojería emocional.

Existen distintos tipo de frustración:

  • La frustración por barrera, cuando existe un obstáculo que nos impide alcanzar el objetivo.
  • La frustración por incompatibilidad de dos objetivos positivos, cuando existe la posibilidad de alcanzar dos objetivos, pero estos son incompatibles entre sí.
  • La frustración por conflicto de evitación-evitación,  cuando la huida es ante dos situaciones negativas.
  • La frustración por conflicto de aproximación-aproximación, cuando la indecisión ocurre ante una situación que provoca resultados positivos y negativos por igual.

Sin embargo todas estas situaciones son oportunidades para aprender a tolerarla, pieza fundamental e indispensable para rozar el estado más parecido a la felicidad.

Pero como duele, mientras no asumimos las experiencias que la vida nos trae, hasta que tomamos consciencia de lo que podemos lograr y superar, hasta que nos damos cuenta de que estamos sumergidos en nuestras propias creencias (en lugar de realidades confirmadas). Hasta que conseguimos entender que esas creencias pueden instalarnos en un bucle que nos impide evolucionar. Como duele hasta que aprendemos a tolerar la frustración.

Aprender de las propias frustraciones viene a modo de despertador vital, superado el susto inicial y el modo de vigía. Esto no minimiza el dolor o el temor, pero es el primer paso para mirar de frente todas las ideas preconcebidas. Para terminar afrontándolas y superándolas.

La tolerancia a la frustración está relacionada con el tiempo que tardamos en reaccionar a la presión, al estrés que experimentamos cuando las cosas no salen como deseamos. Es duro afrontarlo, pero la parte positiva de todo esto es que entrenarse en tolerancia nos permite aprender a superarnos y pensar de forma creativa en los problemas, para convertirlos en oportunidades. Bien gestionado, nos ayudará a sentirnos fuertes y resistentes; y a la larga nos prepara para ser competitivos en una sociedad en la que todo el mundo busca lo fácil. Pero sobretodo nos ayuda a transitar por la vida en armonía, equilibrio y calma.

Sisu

Tiempos estimado de lectura: 3minutos. 575 palabras.

“-Paciencia, pequeña saltamontes-dijo Maia-.Las cosas buenas les llegan a aquellos que saben esperar.

-Siempre creí que era “las cosas buenas les llegan a aquellos que hacen la ola”-dijo Simón-. No me extraña que haya estado confundido toda mi vida.”

Kung Fu

6 años ya. Parece algo de locos…

¿En qué momento me convenció para algo así? Lo que al principio me generaba auténtico pánico, ahora se ha convertido en remanso. En hoguera. En remero.

Y vuelvo al comienzo. Recuerdo el lugar y el momento. La luz. El sillón. El abismo. El miedo. Y decidí que la primera, mi primera vez, sería la inspiración.

Seguir leyendo “Sisu”

Nada… en lontananza.

“Nada se va hasta que nos haya enseñado lo que necesitamos saber” -Pema Chödrön-

En cada historia hablaba de todos, aunque en todas ellas, sin saberlo, incluía un poco de mí. Porque a fin de cuentas yo no tengo nada.

A estas alturas no hay riquezas, ni posesiones, ni cargas materiales. No hay poder, ni aspiraciones, ni excentricidades. Ni siquiera hay maldad, ni rencor, ni venganza, ni oscuridades. Por no tener, ya no hay ni miedo, ni incertidumbre, ni malos recuerdos o lamentaciones. Tampoco mala conciencia, ni despropósitos desordenados, ni más penitencias. Ni amargas sensaciones.

Nada. He aprendido (por fin) y ya no queda nada.He soltado todo lo que me ataba. En un golpe inesperado me he desprendido de todos los apegos que cargaba. Me caí de todos los prejuicios que me arrastraban. Incluso regalé por el camino todas las prisas que me agobiaban. Insistí y renuncie a las inseguridades que me quebraban.

Llevo media vida buscando algo, sin saber lo que quería. Algunos largos años esperando a alguien, sin creer lo que decía. Sintiendo que allá a lo lejos, en lontananza, quedaría algo que sentir, agarrando con fuerza incluso lo que no quería vivir.

No hay nada peor que aferrarse a lo que no queremos, por miedo a no tener nada. Cuando de todas maneras, tampoco es mucho más que nada, porque nada a medias nos va a llenar.

Y en medio de una elección que no conseguía tener clara, cuando sentía que era incapaz de ser valiente, decidí lo más difícil, no decidir nada.

Fue entonces, justo antes de saltar, aun sin nada de valor, solté todo lo que no quería; y al mismo tiempo renuncié sin más disculpas a todo lo que no sería para mí.

Finalmente saboreé la nada. Entonces encontré la calma, el placer de lo bien hecho y el sueño profundo en la almohada. Y cuando sentía el silencio del vacío, supe que era todo lo que yo necesitaba: nada.

Gratitud y otros buenos deseos (I)

Gracias a ti, que me ayudaste en momentos jodidos…

A ti, que me soportaste hasta en los momentos que ni yo me aguantaba…

A ti, que me enseñaste cuando no sabía…

A ti, que conviviste con todos mis demonios por permanecer a mi lado

A ti, que fuiste capaz de decirme lo que no quería escuchar

Incluso a ti, que desde el dolor que me causaste,

me permitiste darme cuenta de lo fuerte que era. 

 

Realizado con H.B.N.

Por muchos motivos, este, mi texto número 50, tenía que llevar el nombre de gratitud. Seguir leyendo “Gratitud y otros buenos deseos (I)”

Gratitud y otros buenos deseos (II)

 

img_3891Las personas agradecidas difícilmente dan cabida a sentimientos negativos como el resentimiento, eligiendo ver lo mejor de las personas y guardarlo en la memoria. Son más generosos y serviciales. Algunas investigaciones confirman que tienden a enfermar menos y son, en general, más felices, porque mejora la salud mental, fortalece la autoestima, facilita el sueño reparador, estimula la resiliencia, aumenta el nivel de energía, de entusiasmo y de atención. Cambiamos nuestra forma de pensar y nos permite centrarnos en esos pequeños detalles que nos traen alegría y satisfacción, ayudando a disminuir la ira.

Esta actitud nos ayuda a construir mejores relaciones y este reconocimiento sincero genera lazos de cariño, confianza, y cercanía. Por lo que la gratitud también está vinculada a la conexión con otros y la conciencia social. Seguir leyendo “Gratitud y otros buenos deseos (II)”