La historia de Sergio: La vida con Glut 1

¡¡Vamos a descorchar la alegría!! Aunque sea por un instante.
Vamos a celebrar algo pequeño.
Vamos a ponerle nombre a algo o a alguien por quien hoy quiero brindar.

Muxote Potolo bat

Se trata de «La vida con Glut 1» contada por los pacientes y sus familias. Cómo se vive con una enfermedad minoritaria narrada directamente por sus protagonistas, justo en el momento del descubrimiento de que, en muchas ocasiones, la lucha por la consecución de los objetivos marcados puede cegarnos, no dejándonos ver todo lo que se ha estado consiguiendo por el camino, con mucho esfuerzo, incomprensión y lágrimas, durante años.

Está bien querer seguir avanzando, pero la celebración de los éxitos constituye un motor potente de motivación que no debemos pasar nunca por alto.

Es una reflexión sensible para las familias, pero también para los profesionales que tenemos la suerte de aprender en el camino con ellos. Quizá porque caemos muy poco en la cuenta de la necesidad de evidenciar, cuantificar y verbalizar esos logros, cuando la familia no puede hacerlo, fruto de la tensión acumulada por los años.

Efectivamente celebramos poco, mucho menos de lo que deberíamos, el fruto del esfuerzo. Pero si miramos atrás, haciendo un recorrido longitudinal estoy segura de que nuestras expectativas más altas y soñadoras se han superado con creces. Y eso se merece una celebración a lo grande.

Te recomiendo «La historia de Sergio». Leer enhttp://www.aglutinate.org/los-pacientes/

💪🏼💪🏼 ¡¡aGLUT1nate por el Glut1!! 🤗🤗

Hay un tiempo para todo

Hay un momento para todo y un tiempo para cada cosa bajo el sol: 

un tiempo para nacer y un tiempo para morir, un tiempo para plantar y un tiempo para arrancar lo plantado; 

un tiempo para matar y un tiempo para curar, un tiempo para demoler y un tiempo para edificar; 

un tiempo para llorar y un tiempo para reír, un tiempo para lamentarse y un tiempo para bailar; 

un tiempo para arrojar piedras y un tiempo para recogerlas, un tiempo para abrazarse y un tiempo para separarse; 

un tiempo para buscar y un tiempo para perder, un tiempo para guardar y un tiempo para tirar; 

un tiempo para rasgar y un tiempo para coser, un tiempo para callar y un tiempo para hablar; 

un tiempo para amar y un tiempo para odiar, un tiempo de guerra y un tiempo de paz. 

¿Qué provecho obtiene el trabajador con su esfuerzo? 

Yo vi la tarea que Dios impuso a los hombres para que se ocupen de ella. 

Él hizo todas las cosas apropiadas a su tiempo, pero también puso en el corazón del hombre el sentido del tiempo pasado y futuro, sin que el hombre pueda descubrir la obra que hace Dios desde el principio hasta el fin. 

Yo comprendí que lo único bueno para el hombre es alegrarse y buscar el bienestar en la vida. 

Después de todo, que un hombre coma y beba y goce del bienestar con su esfuerzo, eso es un don de Dios. 

Yo reconocí que todo lo que hace Dios dura para siempre: no hay que añadirle ni quitarle nada, y Dios obra así para que se tenga temor en su presencia. 

Lo que es, ya fue antes, lo que ha de ser, ya existió, y Dios va en busca de lo que es fugaz. 

Yo he visto algo más bajo el sol: en lugar del derecho, la maldad y en lugar de la justicia, la iniquidad. 

Entonces me dije a mí mismo: Dios juzgará al justo y al malvado, porque allá hay un tiempo para cada cosa y para cada acción. 

Eclesiastes 3,1-17

El discurso ha concluido. Ha quedado todo dicho. No más palabras. Ahora hay que dejar trabajar al tiempo, ese tiempo en el que se encuentra toda la verdad.

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Aprendiendo a ser feliz. Querofobia III

Tiempo estimado de lectura: 3 minutos. 593 palabras.

Recuerda siempre esto: Tú me enseñaste a ser feliz. Y no podemos enseñar lo que no sabemos. Así que en algún rincón de ti, aguarda la fuerza para serlo, cuando se esté preparado.

Se había ganado a pulso la fama de ser la persona más persistente (a ratos, incluso la más obstinada) cuando tenía una meta en la cabeza. Por más difícil que las cosas se pusieran, por mas que el cansancio, la falta de sueño o la escasez de esperanza tocarán a su puerta, seguía contra viento y marea. Se resistía a tirar la toalla porque creía firmemente que era capaz de aprender (y de hacerle aprender) a ser feliz. Y era eso, más que cualquier otra cosa, lo que le hacía perder la cabeza por ella.

Lo más sencillo era desistir, retirarse. Abandonar. Invertir todo esfuerzo y dedicación en otra meta. Y lo hizo. Pero como quien planta semillas, vio su insistencia germinar. Se había obrado otro pequeño milagro. Porque lo más difícil para cambiar el miedo a ser felices, es reconocer que lo sentimos. Y otra vez, como si fuese magia, cayó del cielo sin pedirlo.

Como cada mañana, desde que abría la persiana se fijó en la luz de un sol esplendoroso. Esa sensación de abrir un ojo con el primer café de la mañana que no deja lugar a la duda. Se regocijó en el silencio que dan las horas en las que los seres humanos duermen.

Sintió la calma de estar donde debía estar, porque aunque aún no había llegado su destino, parecía tener claro a dónde quería dirigirse. Y eso le daba paz, porque durante años descifrar esa ecuación le pareció lo más complicado. Ya tenía el error repetido. Lo había encontrado. Y no era un mal comienzo.

Llegados a esa conclusión, decidió darse una tregua y se la pidió también a ella. Porque no sabia pedirse las cosas a sí misma. Así que se atrevió a pedirle que, al menos por esta vez, lo hiciera por ella. Le pidió que fijara toda su atención en todo lo que tenía, en lugar de en lo poco que le faltaba.

Que diera las gracias por tener alguna pequeña incertidumbre que la mantuviera alerta y entretenida. De lo contrario, todo sería sumamente aburrido. Y lo que es peor, a falta de uno, su mente se empeñaría en imaginarse algún drama desproporcionado.

Le pidió que, incluso teniendo la sensación de que no todo estaba bajo control, se recordara a sí misma la plenitud que estaba viviendo al poder con todo aquello.

Que se repitiera cien veces, si era necesario, cuántos motivos tenía para darle las gracias a la vida, en lugar de hacer listados de todo lo que había salido mal en el pasado; y lo que era aún peor, de todo lo que podría “ imaginariamente” pasar en el futuro. Que es como dolerte una herida que aún no te has hecho.

Quizás no conseguiría (de momento) sanar sus cicatrices del pasado, pero intentaría que no sangraran las heridas que no existen.

Nunca se puede saber

Lo que va a ocurrir mañana

Salvo que al fin de semana

Sigue un lunes otra vez.

Esta noche hay rock and roll vecino

Pero ha empezado a llover

Los del grupo ya estan en camino, eh

Y no sabemos que hacer

No esperes hoy las tormentas de ayer

No duran siempre las penas de este infierno

Y aunque la luz del cielo no es eterno

Hasta mañana no vuelve a llover

Fragmento letra «A cara o cruz» . Radio Futura

Atentamente, la pertinaz.

Nada… en lontananza.

“Nada se va hasta que nos haya enseñado lo que necesitamos saber” -Pema Chödrön-

En cada historia hablaba de todos, aunque en todas ellas, sin saberlo, incluía un poco de mí. Porque a fin de cuentas yo no tengo nada.

A estas alturas no hay riquezas, ni posesiones, ni cargas materiales. No hay poder, ni aspiraciones, ni excentricidades. Ni siquiera hay maldad, ni rencor, ni venganza, ni oscuridades. Por no tener, ya no hay ni miedo, ni incertidumbre, ni malos recuerdos o lamentaciones. Tampoco mala conciencia, ni despropósitos desordenados, ni más penitencias. Ni amargas sensaciones.

Nada. He aprendido (por fin) y ya no queda nada.He soltado todo lo que me ataba. En un golpe inesperado me he desprendido de todos los apegos que cargaba. Me caí de todos los prejuicios que me arrastraban. Incluso regalé por el camino todas las prisas que me agobiaban. Insistí y renuncie a las inseguridades que me quebraban.

Llevo media vida buscando algo, sin saber lo que quería. Algunos largos años esperando a alguien, sin creer lo que decía. Sintiendo que allá a lo lejos, en lontananza, quedaría algo que sentir, agarrando con fuerza incluso lo que no quería vivir.

No hay nada peor que aferrarse a lo que no queremos, por miedo a no tener nada. Cuando de todas maneras, tampoco es mucho más que nada, porque nada a medias nos va a llenar.

Y en medio de una elección que no conseguía tener clara, cuando sentía que era incapaz de ser valiente, decidí lo más difícil, no decidir nada.

Fue entonces, justo antes de saltar, aun sin nada de valor, solté todo lo que no quería; y al mismo tiempo renuncié sin más disculpas a todo lo que no sería para mí.

Finalmente saboreé la nada. Entonces encontré la calma, el placer de lo bien hecho y el sueño profundo en la almohada. Y cuando sentía el silencio del vacío, supe que era todo lo que yo necesitaba: nada.

Gratitud y otros buenos deseos (I)

Gracias a ti, que me ayudaste en momentos jodidos…

A ti, que me soportaste hasta en los momentos que ni yo me aguantaba…

A ti, que me enseñaste cuando no sabía…

A ti, que conviviste con todos mis demonios por permanecer a mi lado

A ti, que fuiste capaz de decirme lo que no quería escuchar

Incluso a ti, que desde el dolor que me causaste,

me permitiste darme cuenta de lo fuerte que era. 

 

Realizado con H.B.N.

Por muchos motivos, este, mi texto número 50, tenía que llevar el nombre de gratitud. Seguir leyendo «Gratitud y otros buenos deseos (I)»

Gratitud y otros buenos deseos (II)

 

img_3891Las personas agradecidas difícilmente dan cabida a sentimientos negativos como el resentimiento, eligiendo ver lo mejor de las personas y guardarlo en la memoria. Son más generosos y serviciales. Algunas investigaciones confirman que tienden a enfermar menos y son, en general, más felices, porque mejora la salud mental, fortalece la autoestima, facilita el sueño reparador, estimula la resiliencia, aumenta el nivel de energía, de entusiasmo y de atención. Cambiamos nuestra forma de pensar y nos permite centrarnos en esos pequeños detalles que nos traen alegría y satisfacción, ayudando a disminuir la ira.

Esta actitud nos ayuda a construir mejores relaciones y este reconocimiento sincero genera lazos de cariño, confianza, y cercanía. Por lo que la gratitud también está vinculada a la conexión con otros y la conciencia social. Seguir leyendo «Gratitud y otros buenos deseos (II)»

Terapeuta vital

«Y si un día no tienes ganas de hablar con nadie, llámame… estaremos en silencio.»

Gabriel García Márquez

Es curioso cuánto podemos aprender de un niño. De él todavía más.

Llegó para colmar de felicidad a unos padres que lo deseaban con todas sus fuerzas. Que lo hicieron todo para acogerte.

Pero también llegó para enseñarnos como el amor puede sanarnos. Para comprobar como un auténtico aluvión de cariño, protección y amparo pueden enderezar la misma vida. Para recordarnos que aunque uno parta en desventaja en el inicio de la vida, llegan oportunidades para reconstruirnos de cero. Llegó para demostrar que el amor de verdad todo lo puede. Absolutamente todo, por muy feas que se pongan las cosas. Porque el amor es así, está por encima de todo. Seguir leyendo «Terapeuta vital»

Hay mar, aunque no pueda verse desde aquí

Realmente creo que la esperanza es la respuesta correcta al milagro de la conciencia humana» John Green

… A ti. Que hoy te has sentido orgullosa de ti misma.

…Para los que nunca tiran la toalla.

Si algo he aprendido estos años es a tener esperanza en que las cosas siempre terminarán saliendo bien. Y no por la enorme capacidad de esta vida para sorprendernos en lo cotidiano, si no por el talento de uno mismo para terminar sobreponiéndose a casi cualquier cosa… especialmente cuando se lo propone. Seguir leyendo «Hay mar, aunque no pueda verse desde aquí»

Más manzanas

                                                                    «Sentir gratitud y no expresarla es como envolver un regalo y no entregarlo «

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de V.S.A.

El curso está llegando a su punto final. Los alumnos ya han estrenado sus vacaciones y para los profesores ya huele a descanso. Aún quedan algunos días de trabajo, pero el silencio y las mesas vacías decoran ahora mismo las aulas. Seguir leyendo «Más manzanas»